活動紹介活動紹介2012年12月12日（水）
・電話相談 1件
・来所相談 0件
まれにしかない疾患は、経過や現れ方が様々で、日常生活の中の疑問や不安のとい合わせの電話でした。初めて聞くや症状に驚き、理解できないことが多いですが、日常の生活の中で困ったことは不思議に一致しています。
一般的な症状や、共通の話題から、これからのこと、生活の工夫の話など、話題は尽きませんでした。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問（要予約）をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。
2012．11．20
安芸高田市
“膠原病治療の現状と療養上の注意点”と題して
東広島記念病院 広島リウマチ・膠原病センター
副院長 山名二郎 先生
の講演会に参加しました。
膠原病治療の現状は日々進化しているようで、講演会を重ねるごとに新しい情報や治療方法が報告され、完治が難しいことに変わりはないけれど、寛解（薬でうまくコントロールをして生活することができる状態）を長く維持していくことが出来るようになっているようです。
膠原病も早く診断されるようになり、早期発見、早期診断、早期治療で重篤な状態にならずに過ごせているのではないでしょうか。
講演会は実りが多いです。
安芸高田市で行われた今回の講演会では
・市からの情報提供
・患者会などの紹介
・災害時の具体的な備えについて
など情報が多く、展示物もあり折に触れ、広報されていることを感じました。
遠路でしたが気温もあたたかめで、紅葉を眺め、サンフレッチェのホームを感じ、プチ旅行でした。
2012年11月14日（水）
・電話相談 0件
・来所相談 1件
予約されていたベーチェット病の方でした。
病名が確定するまでは自分の身体に起こる変化にどう対応したら良いのかわからない毎日があったことを聞き、「そうだった」と不調の原因がわかった時の何とも言えないすっきり感を共有しました。
まれにしかない疾患は、経過や現れ方が様々で、初めて聞く診断や症状に驚き、理解できないことが多いですが、日常の生活の中で困ったことは不思議に一致しています。
一般的な症状や、共通の話題から、これからのこと、生活の工夫の話など、話題は尽きませんでした。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問（要予約）をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。
2012．10．31
呉市西保健センター
国立病院皮膚科を退職され、呉市で皮膚科を開業された望月先生の講演でした。
強皮症、皮膚筋炎、全身性エリテマトーデスなどの膠原病を皮膚科としての視点から講演されました。
最近の治療と日常の生活を中心とした話でした。
膠原病とは？免疫とは？自己免疫とは？自己免疫疾患とは？・・・・に始まり、
いろいろな疾患の特徴的な画像がたくさんあり視覚的に学習することが出来たように思います。
日常生活の注意として
・疲労をためないように適度に休息をとる。
・服薬は医師の指示通りに定期的に行う。
・定期的に受診する。
・適度な運動を行う。
・感染症の予防をする。
・紫外線対策を行う。
・寒冷対策を行う。
などが述べられました。
福祉制度もあるので利用しましょうとも言われていました。
後悔個別相談も行われ多くの参加者に実りのあった会になりました。
講演会後の交流会には少人数でしたが参加があり、疾患について分かり合える人が周りにいないのでつらいこと、今の自分の困っていることなど、日々の悩みがありました。
出来る工夫や心がけていることなどが話されました。
膠原病疾患でもまれな疾患の方が隣同士に座っていて、自己紹介で判明し、お互いに情報交換されていました。こんな人とひととの出会いがうれしいです。
2012年10月28日
広島リウマチ研究会 広島リウマチ友の会共催で行われました。
「リウマチ新時代〜ここまで変わったリウマチ治療」と題して講演・パネルディスカッションされました。
開会の辞 山名征三先生（東広島記念病院 リウマチ・膠原病センター）
座長 杉山英二先生（広島大学病院 リウマチ膠原病科）
講師
澤部琢哉先生（広島赤十字・原爆病院 リウマチ科）「関節リウマチってどんな病気？」
岩橋充啓先生（東広島記念病院 リウマチ・膠原病センター）「寛解へのリウマチの内科的治療」
水関隆也先生（広島県立障害者リハビリテーションセンター）「失われた機能再獲得のための手術治療」
閉式の辞 石岡伸一先生（石岡内科クリニック）
リウマチ治療について、内科的視点と整形外科的な視点からの興味深い講演でした。
会場いっぱいに多くの方が参加され、先生方の話に聞き入っておられました。
治療も日々進歩しており、自分に合う治療法を選べる時代に入ってきているようです。
選択肢や方法はまだまだ少ないけれど、「これしか方法がない」といった過去の時代から「これかこれのどちらの方法にする？」「これがだめならこの方法で」と選択肢が増えていくことは患者にとってうれしいことですね。
医療の進歩に負けないように患者としての進歩をしていかなければいけないと感じました。
2012年10月20日
念願だった交流会を開催することができました。
19名がワイワイガヤガヤと話したり食べたり……。
お座敷に椅子席で、日本料理でした。階に1組で貸し切り状態で、快適でした。
いつもの食材が華麗に変身して秋を味わうことができました。
疾患ごとにいろんなグループができ、話がはずんでいるところもあったようです。
普段の日常の中ではなかなか分かってもらえないことも同じ疾患同士では分かり合えることが多いようでした。
お店の方に、「皆さん患者さんですか？」と言われるくらいにぎやかでパワフルな食べっぷりだったようです。
今回参加できなかった方も次回の開催時にはぜひご参加ください。
たくさんお話ししましょう。
2012年10月12日
「強皮症・膠原病の皮膚症状を中心とした個別相談会」が広島大学病院 皮膚科医師 三原祥嗣先生の講師、広島市保健センター主催で行われました。
8名の相談者が時間差で参加され、疑問質問、確認をされたようです。
控室で待ち合いの話し相手をさせていただいたのですが、相談前は表情がこわばってドキドキされていた様子がうかがえましたが、相談が終わって 帰ってこられると、表情が柔らかく、すっきりとした表情になっていました。
「きてよかったです」という言葉が異口同音に聞かれ、抱えている体の不調の状態を聞いてもらうということがとても大切だと思いました。
短い時間の中でこんなにも気持ちのテンションが上下されるものなのだと改めて感じました。
「きく」大切ですね。「しゃべる」ことが主体の自分を反省です。気をつけなくては。
三原先生、広島市南保健センターの方々に「感謝」です。
2012年10月10日（水）
・電話相談 2件
・来所相談 0件
混合性結合組織病（MCTD）の方とベーチェット病の方でした。
あらためて膠原病という疾患はいろんな種類があることを実感しまいした。
まれにしかない疾患は、経過や現れ方が様々で、初めて聞く診断や症状に驚き、理解できなくて、不安いっぱいの感じでした。
一般的な症状や、共通の話題から、これからのこと、生活の工夫の話など、話題は尽きませんでした。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問（要予約）をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。
2012年6月13日（水）
・電話相談 1件
・来所相談 3件
電話予約をいただいていた3組の方が来られました。
膠原病という疾患はいろんな種類があり、まれにしかいらっしゃらない疾患は、初めて聞く症状に、こちらの方が教えていただく感じです。
同じような症状や困っていることなど、共通の話題から、これからのこと、生活の工夫の話など、話題は尽きませんでした。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
電話・訪問をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。
2012年6月10日（日）
晴天に恵まれて、広島県全域から、50名近い方々のご参加をいただきました。
議案はとどこおりなく了承されました。
交流会は、準備していたグループを途中で増設するくらいの方々の参加で、熱気にあふれていました。
話し足りない中の講演会に向けての会場準備でしたが、今回は男性も多く、皆さんの協力もあり、会場づくりがスムースに出来ました。
医療講演会は「膠原病治療の現状」と題して、東広島記念病院 リウマチ・膠原病センター 山名二郎先生の講演でした。
疾患ごとの、最新治療と薬についての現状を、パソコン画面で説明をしながら、わかりやすい話でした。
講演後は参加者から寄せられた質問を公開質問形式にこたえていただきました。
1つ1つ、自分の疾患ではなくても質問や回答が理解でき、とても有意義な時間でした。
詳しい報告は次回広島県支部友の会機関誌「こうゆう」に掲載する予定です。
皆さんのご協力で、会場整備も早く終了し、役員反省会では達成感を感じていました。
参加してくださった方々、ありがとうございました。
今回参加できなかった方々、また次回の開催を楽しみにお待ちください。
2012年5月9日（水）
・電話相談 0件
・来所相談 3件
電話予約をいただいていた方と伝達予約をいただいていた方と、時間がだぶってしまいましたが、お互いにいろいろな情報が得られたようでした。
疾患の種類は違うのですが、膠原病の仲間ということで、薬など共通の話題や生活のことなど、話をすることが出来ました。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。
2012年4月22日
毎年恒例の本部総会が、今年は島根県出雲市で開催されました。
お隣の県とはいっても、移動にけっこう時間がかかるので、前日から出かけました。
出雲といえば出雲大社にご挨拶です。
補強中で、二重になっている屋根の、不思議な姿を拝観し、この旅でのいろいろなご縁を祈願しました。
2日目は斎藤支部長の代理で、支部長会議に参加しました。
・各支部長のあいさつ
・議事
・青森支部創設報告
・難病対策の動向と今後について報告
・法人化について
・24年度活動計画について
毎年感じますが、内容が豊富で、一日中座って会議に参加するのは、結構緊張して疲れます。
3日目は平成24年度総会でした。
医療講演会
「膠原病と合併症」と題して村上洋子先生（島根大学医学部付属病院膠原病内科）の講演がありました。
午後はパネルディスカッションでした。
テーマは「友の会を支える力」と題して行われました。
・今自分たちを支えているものは何か。現在の関わりについて。
・何故今回このテーマを選んだのか。「連携」「支え合い」
・（未来）どういう人たちとつながりたいか？支え合えるか？→どう活動するか？
地形的に細長い島根県全体に、等しく医療受診、相談体制を工夫して実施している実態が話されました。
医療従事者のみでなく、行政、ボランティアなど、疾患を持っている人に関わる人たちと共に進めている実態に驚き、うらやましく思いました。
広島県に置き換えてみると、東部、北部など専門医がいなくて、広島市内への通院が多い現状に、改善を求めていくことの必要性を感じました。
参加させていただくと、課題を感じ、熱くなって帰ってきます。
今後の活動に生かしていかなくてはと思うのですが、なかなか進みません。
この1年で、少しでも前進できた実感を持つよう、すすめていきたいと思います。
2012年2月25日（土）
『広島地区交流会＆医療相談会』広島市西区民文化センターに参加しました。
広島地区で恒例の交流会が開催され67名の参加がありました。
今回は広島大学病院リウマチ膠原病科医師 大岩寛先生を囲んでの交流会形式でした。
自分が今抱えている疾患について困っていることや理解できていない事など、一問一答のような形式で、進みました。
薬の使い方や、飲み忘れたときのこと、自分の飲んでいる薬のことなどについての質問、など、服用している薬についての質問が多かったようです。
薬にはメリットがある一方でデメリットもあるので、医師の説明をよく聞いて服用するか否かについて判断をするよう助言がありました。
受診時は聞きのがし気味で、質問さえなかなかできないので、その場でメモを取ることも必要かと思いました。
講演とは違った形式で話が出来た方は満足されたのではないかと思いました。
反面質問できなかった方は、何かしら言葉が聞ければよかったかなと思いました。
2012年3月3日（土）
『呉地区交流会』に参加しました。
呉での開催は毎年3月3日に予定されています。
今回は24名の参加があり、とても多くの方が参加されていました。
各自、自分の症状を含めた自己紹介から始まり、服用している薬、困っている症状などが聞かれました。
経験したことのある方が、自分の対症療法、解決方法など、経験者ならではのやり取りが聞かれ、経験者は説得があるなあと感心しました。
呉はまだまだ情報が行き届いていないところが多く、インターネットなどで情報を得ることに挑戦することも難しいようで、「リウマチは人から人にうつる」などという昔からの言い伝えのような情報まで飛び出していました。
交流会を開催して、少しずつでも輪を広げ、知識を共有していくことの必要性を感じた会でした。
2012年3月14日（水）
・電話相談 2件
・来所相談：0件
2012年4月11日（水）
・電話相談 2件
・来所相談 0件
以前相談の電話をいただいた方のその後の報告のための電話などもありました。
声が少し明るくきこえたのは、自分の今の症状とのつきあい方ができはじめているのかな？と少しうれしく思いながらきかせていただきました。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。
2012年2月8日（水）
・電話相談 2件
・来所相談 2件
でした。
相談といってもそれぞれの今の症状や日常困っていることなどへのアドバイスのやりとりなど、話をしていくことで、自分の疾患と付き合っていくための情報交換の場になったように思います。
毎月第2水曜日13時から膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。
電話・訪問をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。
2012年1月11日（水）
13時から16時までの間に、2件の電話がありました。
小児膠原病の保護者の方と、膠原病の患者さんでした。
あふれる思いや疑問が受話器からあふれてくるようでした。
もっと早く参加していたら……と思うとともに、始めてよかったかも……。とも思いました。
カウンセリングの専門家ではないけれど、「病」に共感し、共有し、共に考えることはできると思います。
患者の身なので、無理なく、ほどほどのところで「ピアカウンセリング」に参加していきたいと思います。
難病対策センターの仕事もはじめて見せていただくことができました。3人が3様の方向に向かって、ひっきりなしにかかる電話の応対や書類作成など、黙々と仕事をこなしておられました。
そんな中、電話がかからなくて来客のない時間は役員同士で今の自分の「病」のことや、治療のこと、病院、薬のことなど、ワイワイにぎやかに話をしながら終了の時間を迎えました。難病対策センターの仕事のお邪魔になったかもしれないと少し反省です。
こんな時間を過ごしました。
毎月第2水曜日13時から16時まで膠原病のピアカウンセリングをしています。
広島大学病院2階のスターバックスの右奥です。電話・訪問をお待ちしています。
※ピアカウンセリングとは、仲間を意味する「ピア」（同じ患者同士）が話を聞く、話すことで、心の負担を軽減する作用があることです。
2012年1月11日
広島難病団体連絡協議会として、2011年7月21日に、広島県・広島市に提出した要望書についての意見交換会が行われ、参加しました。
詳細は、広島県支部機関誌「こうゆう」でお知らせします。