全国膠原病友の会 =広島県支部=
鳥友の会 こうゆう

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いらっしゃいませ

全国膠原病友の会広島県支部が運営するホームページです。
活動の様子や情報を随時掲載して参りますのでどうぞご活用下さいませ。

友の会とは、膠原病の患者とその家族を中心として、患者自身が運営・活動する患者会で、
全国膠原病友の会の広島県支部として現在120名の会員が在籍しています。
最新のニュースやお知らせ等は、ブログに掲載していますので、ご覧ください。

お知らせ(2013.1.26更新)

「難病相談ウィーク」ご案内

広島難病団体連絡協議会主催
期間 平成25年2月18日(月)〜23日(土)
時間 各日 13:00〜16:00
場所 広島難病連絡協議会事務所
   (広島県健康福祉センター3階)

専用電話 (082)255−6055
     (082)255−6066
     (082)255−6077

膠原病友の会は19日(火)にリウマチ友の会と共に担当します。

東広島記念病院 山名征三理事長が来所してくださいます。

その他の疾患、加盟団体の担当日などは後日送付の「ひろなんれん」をご覧ください。
会員以外の方は難病支援センター(CIDC)のホームページをご覧ください。
ご自身のみならず、ご家族や知人の方などで、必要としておられる方がおられましたら、ご紹介いただき、ご活用ください。

広島県支部機関誌『こうゆうNO.68』 2013年1月に発行しました。

※昼食交流会のご報告
※保健所他膠原病関連行事のご報告
※国会請願所と募金にご協力のお願い(署名用紙)
※広島県・広島市への要望書
※運営委員会だより
 広難連『市民と交流の集い』行事のご報告
 難病相談ウイーク開催のお知らせ
 会費納入について

非会員の方でも読んでみたい方はメールでお問い合わせ下さい。

イベントレポート

活動紹介のページに、レポートを追加しました!
・「広島リウマチ市民公開講座」に参加しました。(2012/12/2)
・交流会を開催しました。(2012/10/20)
・個別相談会に参加しました。(2012/10/12)
・「ピアカウンセリング事業」に参加しました。(2012/10/10)
・「ピアカウンセリング事業」に参加しました(2012/6/17)
・平成24年度(第27回)全国膠原病友の会広島県支部総会&講演会(2012/6/17)
・「ピアカウンセリング事業」に参加しました(2012/5/9)
・全国膠原病友の会本部総会に参加しました(2012/4/22)
・日本リウマチ友の会広島支部主催の行事に参加しました(2012/2/25、3/3)
・「ピアカウンセリング事業」に参加しました(2012/3/14)
・「ピアカウンセリング事業」に参加しました(2012/2/10)
・「ピアカウンセリング事業」に参加しました(2012/1/15)
・広島県・広島市との意見交換会(2012/1/15)

特定疾患申請や更新について『こうゆうNO.67』に掲載しました。

7月19日付中国新聞記事より
広島県は18日、難病患者に医療費を補助する「特定疾患」の審査で、本来は認定するはずの患者2人を却下していたと発表した。審査を担う医師に、県が改正前の古い基準を示していたのが原因。県は2人に謝罪し、医療費の過払い分を還付する。昨年12月に申請を退けられた広島市の30代の女性がことし5月に異議を申し立て、県が調査。国が2005年に検査項目などの認定基準を変えたのに、県が審査をする協議会の医師8人に古い資料を渡していたため、却下されていたことが判明した。県は05年移行に却下した計416件を協議会で再審査。2月にも広島市の60代の女性の申請が謝って退けられていたことが分かった。県によると、2人は同じ病気という。30代女性は、県が補助するはずの24万円を自己負担していた。60代女性の過払い額は今後調べる。県の笹岡秀人厚生推進部長は「本人、家族に多大な迷惑をお掛けし深くおわびする。資料のチェックを怠っていたためで、管理職による事務処理の点検を強化する」と陳謝した。


上記報道は、6月10日の交流会に参加くださったSLEの方から、新規で特定疾患の申請を行ったが不承認となった旨のご相談をいただいておりました。医師の見解としても承認される病状であり、納得がいかないことから広島県の窓口、担当者等に問い合わせを行った結果、判明したことでした。この相談者の方が体の不調もある中、がんばって申し立てをされたことは、大変だったようです。その後、同じような目に遭わないよう患者会の方にもぜひ、この事実を教えてあげてくださいとお申し出くださいました。
広島県支部として、広難連として広島県担当者の方から直接謝罪の言葉を聞く機会も得ました。そして、患者がどのような心情で特定疾患の手続きをしているのか人として心ある対応をお願いしたいことをお話させていただきました。

現在、広島県支部は、諸事情により活動が思うようになりません。
しかし、会員の方々の存続希望を意志を受け、なんとか、細々と続けている状態です。お手伝いできる方も随時募集しております。
また、今後も末永く暖かい気持ちで見守っていただけるとうれしく思います。

入会、こうゆう(300円)をご希望の方は、メールにてお問い合わせください。
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