全国膠原病友の会 =広島県支部=
広島県支部歴史
設立からの15年間
1985(昭和60)年〜2000(平成12)年
- 1985(S.60)6/14
- 『設立元年』
広島難病福祉相談室の主催で交流会が催され、参加者14名より、支部結成の声が上がり活動が開始されました。
その後、月1,2回の準備会、交流会を行う。
- 1986(S.61)9/24
- 「結成総会」開催
この日を迎えるまでにも月日が流れ、世話人のご苦労が伺えます。
- 1987(S.62)1月
- ミニ機関誌発行
支部長の沖政ミスエさんの手書きのお手紙、情報など
- 3月
- 「こうゆう」の名前がつけられ、機関誌創刊
=「こうゆう」の意味=
全国膠原病友の会の「膠」と「友」。
友と手と手をつなぎ、助け合いの精神を養う「交友」「交遊」といった様々な意味合いをこめて準備会の代表をなさっておられた安原栄子さんが発案され、皆で決定しました。
現在も使われています題字は、当時、市立基町高校教諭、懸川雅翠先生に書いていただいたものです。
- 6月
- 第2回総会、医療講演会
隔月で「定例会」をYMCAにて行っておりました。
随時「ミニこうゆう」を発行
- 1988(S.63)6月
- 支部総会をもって役員交代
随時「ミニこうゆう」を発行、社会的福祉制度のお知らせや新聞での病気のことが取り上げられた記事など、まだ情報不足を補う形で機関誌が発行されていました。
- 1989(H.元)6月
- 支部総会及び医療講演
「ミニこうゆう」と「こうゆう」を統一して「こうゆう」のみの発行になりました。
医療講演、相談会報告記事はこの当時も現在も患者の悩みが同じであることを記してあります。
医学的に進歩した部分があるにしても、友の会を頼りにしておられる会員の方々の思い、願いは変わらぬというのは友の会の存続の意味を語っているように思えます。
- 10月
- 尾道において医療講演会
- 1990(H.2)6月
- 支部総会及び医療講演
- 10月
- 先生を交えての親睦会
- 1991(H.3)3月
- 難病連(広島難病団体連絡協議会)設立:支部長山田さんをはじめとして有志により、広島県内の難病者団体同士が互いに情報を交換し、共通の願いを解決するための基盤になる団体設立に携わり、ここに至っています。
「こうゆう」上で、テレビドラマでの膠原病(SLE)に対する誤解を招く取り上げられ方を巡って、色々な意見交換がなされました。
本部からは患者の思いをテレビ局 に届ける活動もされました。
- 6月
- 総会及び昼食会・医療相談会
- 10月
- 福山において医療講演相談会
- 1992(H.4)6月
- 総会及び交流会・昼食会
- 8月
- 「混合性結合組織病」が特定疾患に認定
- 9月
- 要望の多かった宿泊交流会(広島市南区似の島)開催
- 11月
- 尾道において医療講演会・相談会(グループ別)
「こうゆう」上に掲載された宿泊交流会での様子がお便りから読みとれます。
- 1993(H.5)3月
- 福山において医療講演会(難病連主催)
- 6月
- 総会及び昼食交流会・医療相談会
- 8月
- 宿泊交流会(大阪で友の会本部総会が行われるため、交流会を兼ねて行事設定がなされました)
[行事が多く、役員の方々大変だったことでしょう]
- 1994(H.6)5月
- 総会をもって役員交代、体験発表・交流会
いつもと違う、体験発表を主とする交流会。
皆、似たような病気、同じ病気を持つ者として体験発表は他人事では無かったようです。
交流会も医師ではなく、会員同士の質問に先輩会員の方がアドバイスするといった形で、友の会の求められる姿だったようです.
- 1995(H.7)7月
- 『設立記念10周年』
総会及び記念大会、昼食交流会・医療講演相談会
節目の10周年、顧問の先生方も遠方から参加され、皆で支部の繁栄を願った記念大会です。
この頃、支部の予算での活動はかなり厳しく、バザーも催されました。
- 1996(H.8)5月
- 臨時総会(役員の入院や急逝など活動が停滞したため)アンケートを実施
回答数103、体調はまぁまぁで友の会は必要、しかし活動には協力できない。
更に「役員が病気であることはわかっているのだからそれを理由に活動が停滞してはならない」と意見があり、会を存続させることの難しさを実感しました。
- 7月
- 総会及び医療講演会・交流会
- 9月
- 広島テレビ「柏村武昭のテレビ宣言」にて支部が紹介され、問い合わせが多くありました
- 11月
- 宿泊交流会
- 1997(H.9)7月
- 総会及び昼食交流会
- 10月
- 広島において医療講演相談会
- 1998(H.10)11月
- 総会において役員交代、医療講演相談会
様々な環境の中、苦しい活動を経て、新たな一歩を歩もうとしました。
- 1999(H.11)5月
- 総会及び医療講演相談会
総会出席者数名という状況の中、会員の希望はどこにあるのか模索していました。
- 8月
- 広島において昼食交流会、医療相談会
- 11月
- 福山において医療講演相談会
- 2000(H.12)4月
- 『15周年』
総会及び医療講演相談会
- 7月
- 三次において医療講演相談会
- 11月
- 宿泊交流会(因島)